Un combat acharné, jusqu’à sa mort le 22 décembre 2012 à l’âge de 22 ans. C’est ce parcours semé d’embûches qu’ils racontent dans un livre, “Nous étions son corps, il était notre cerveau, l’histoire de notre fils Kevin”, qui est sorti aux Editions Douro le 1.hein Février
Dans ce livre de 141 pages, les parents de Kevin reviennent sur la découverte de la maladie, sur le regard de leurs proches, sur leur quotidien avec lui. “ On a écrit un livre, une belle façon de l’immortaliser, de lui donner vie par l’écriture, malgré cette vie meurtrie.” rassurer les parents.
Lorsque la maladie a été annoncée, les parents se sont tournés vers les guérisseurs et les médecines douces, qu’ils ont rapidement abandonnés. On leur a même conseillé d’aller à Lourdes. Rejet. La vie continue entre les consultations et les visites de kiné.
Malgré la maladie, leur fils poursuit ses études en fauteuil roulant à l’école municipale du Taponnat, puis au collège et au lycée, où des cours sont organisés. “L’éducation nationale a été le seul corps administratif exceptionnel du début à la fin.”, souligne Jocelyne. Kevin a obtenu un baccalauréat ès sciences. Une petite fête est organisée chez lui. CL a répondu à cela à l’époque.
“Erreur médicale”
Kevin a participé à tous les téléthons et sa tante en a été la coordinatrice pendant plusieurs années. Cependant, sa famille n’a pas de bons souvenirs de l’AFM, à laquelle il compare “l’entreprise”. De nombreux chapitres mentionnent les difficultés à obtenir le matériel médical dont Kevin a besoin, implorant de l’aide.
Pendant vingt-deux ans, nous avons mené une vie ordinaire.
La vie a continué malgré le handicap. « Depuis vingt-deux ans, nous menons une vie ordinaire. On est parti en vacances, on a accueilli des amis.” décrire les parents. Le chapitre « D’un hôpital à l’autre » témoigne des difficultés liées à la maladie. Très jeune, Kevin fréquente les hôpitaux : Saint-Vincent de Paul à Paris, Poitiers, puis Garches en région parisienne, où le jeune garçon est pris en charge par une institutrice qui a gagné la confiance de sa famille.
De 1995 à 2001, la surveillance a été régulière sans incident particulier. Plus tard, lors de leur séjour dans les hôpitaux, les parents prennent conscience de la méfiance du corps médical. Dans le livre, ils évoquent les difficultés rencontrées au centre hospitalier d’Angoulême. Fin 2012, Kevin a été hospitalisé. “Il semble avoir attrapé un rhume”, les parents sont assurés. Kevin meurt le 22 décembre. “Il n’est pas mort d’une maladie, mais des suites d’une erreur médicale.”, évaluation, pauvre, les parents qui ont fait appel, l’enquête préliminaire n’est pas close. Tout est détaillé dans le livre photo illustré qui lui est consacré.
Nous étions son corps, il était notre cerveau, l’histoire de notre fils Kevin, Douro Editions (20 €). Disponible en librairies.
